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Gracias a Reddit, un nuevo diagnóstico se está extendiendo por todo el país

Publicado - Por Rae Ellen Bichell/KFF Health News

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En un video publicado en Reddit este verano, aparece en primer plano la cara de Lucie Rosenthal, mirando fijo a la cámara, antes de que suceda.

De repente, la mujer eructa. Un eructo corto y agudo.
Luego, abre sus ojos sorprendida, y lanza una risotada. "¡Lo logré!", dice la residente de Denver después de lograr el segundo eructo de su vida.

“Para mí es realmente asombroso estar introduciendo una nueva función corporal a los 26 años”, dijo Rosenthal a KFF Health News mientras trabajaba de forma remota, porque, aunque eructar era genial, ahora ocurría de forma incontrolada. “Perdón, discúlpame. Oh, Dios mío. Eso fue un eructo. ¿Lo escuchaste?”.

Rosenthal es una de más de mil personas a las que, desde 2019, se ha realizado un procedimiento para ayudarles a eructar, cuando un médico de Illinois informó por primera vez los pasos de esta intervención en una revista médica.

La incapacidad de eructar puede causar hinchazón, dolor, gorgoteos en el cuello y el pecho, y flatulencias excesivas mientras el aire acumulado busca una salida alternativa.

Un usuario de Reddit describió el sonido de los gorgoteos como un “alien intentando escapar de mí”, y el dolor como un ataque al corazón que desaparece con un gas.

El procedimiento se ha extendido, principalmente gracias a los crecientes comentarios en las entrañas de Reddit. La membresía en un subreddit para personas con esta condición o interesadas en ella ha aumentado a unas 31,000 participantes, convirtiéndose en uno de los grupos más grandes de la plataforma.

Desde 2019, la condición tiene un nombre oficial: disfunción cricofaríngea retrógrada, también conocida como “abelchia” o “síndrome de no eructo”.

El síndrome es causado por una anomalía en el músculo que actúa como el guardián del esófago: el tubo muscular de unos 10 pulgadas de largo que mueve la comida entre la garganta y el estómago.

Durante el procedimiento para solucionarlo, el médico inyecta entre 50 y 100 unidades de Botox, más del doble de la cantidad que se usa a menudo para diluir las arrugas de la frente, en el músculo cricofaríngeo superior.

Michael King, el médico que trató a Rosenthal, dijo que no había oído hablar del trastorno hasta 2020, cuando un adolescente, armado con una lista de artículos académicos que había encontrado en Reddit, le pidió que realizara el procedimiento.

No era algo nuevo para él. King, un laringólogo del Peak ENT and Voice Center, ya había estado inyectando Botox en el mismo músculo para tratar a personas que tenían dificultades para tragar después de un derrame cerebral.

Ahora es uno de los médicos desde Noruega hasta Tailandia listados en el subgrupo de reddit r/noburp ofreciendo el procedimiento. Otros médicos, según han señalado algunas personas en comentarios, ocasionalmente se han reído de ellos o los han hecho sentir que estaban siendo melodramáticos.

Para ser justos, los médicos e investigadores no entienden por qué el mismo músculo que permite que la comida baje no deja que el aire suba. “Es muy extraño”, dijo King.
Los médicos tampoco están seguros de por qué muchos pacientes siguen eructando mucho después que el Botox se desvanece luego de algunos meses después del tratamiento.
Robert Bastian, laringólogo de las afueras de Chicago, nombró la condición e ideó el procedimiento. Estima que él y sus colegas han tratado a unas 1,800 personas, cobrando unos $4,000 por persona.

“Hemos oído que en el sur de California cuesta $25,000, en Seattle $16,000, en la ciudad de Nueva York $25,000”, dijo Bastian.

Dijo que, debido a que las aseguradoras veían los cargos por Botox como una "señal de alerta", ahora sus pacientes pagan $650 para cubrir el medicamento para que que no aparezcan en los reclamos a los seguros.

El paciente pionero es Daryl Moody, un mecánico que ha trabajado en el mismo concesionario Toyota en Houston durante la mitad de su vida. El hombre de 34 años dijo que para 2015 estaba “desesperado” por encontrar alivio. La hinchazón y los gorgoteos no solo eran una sombra dolorosa en su día; estaban arruinando su nuevo pasatiempo: el paracaidismo.

“No había hecho nada divertido o interesante con mi vida”, dijo. Hasta que probó el paracaidismo. Pero a medida que ganaba altitud en el ascenso, su estómago se inflaba como una bolsa de papas fritas en un vuelo.

“Fui a 10 médicos”, dijo. “Nadie parecía creerme que este problema siquiera existía”.

Entonces se tropezó con un video de YouTube de Bastian que describía cómo las inyecciones de Botox pueden corregir algunas condiciones de la garganta. Moody le preguntó a Bastian si podría intentar hacerlo para curar su problema de eructos. Bastian aceptó.

El seguro de Moody lo consideró “experimental e innecesario”, recordó, por lo que tuvo que pagar unos $2,700 de su bolsillo.

“Esto honestamente va a cambiar todo”, publicó en su página de Facebook en diciembre de 2015, sobre su viaje a Illinois.

Al año de su procedimiento, Moody ayudó a romper un récord nacional al participar en el grupo más grande de personas que saltan juntas en paracaídas con trajes especiales. Ya ha saltado unas 400 veces.

Las personas han estado sufriendo muchísimo por este problema durante milenios. Hace 2,000 años, el filósofo romano Plinio el Viejo describió a un hombre llamado Pomponio que no podía eructar. Y hace 840 años, Johannes de Hauvilla incluyó el detalle en un poema, escribiendo: “La cara ardiente de Pomponio no podía encontrar alivio al eructar”.

Tomaron algunos siglos más para que se registraran ejemplos clínicos. En la década de 1980, algunos informes de casos en Estados Unidos describían personas que no podían eructar y no recordaban haber vomitado. Una mujer, escribieron los médicos, era “incapaz de eructar voluntariamente junto con sus amigos de la infancia cuando este era un juego popular”.

Los pacientes sentían un profundo dolor, aunque los médicos no podían encontrar nada mal con su anatomía. Pero utilizando un método llamado manometría pudieron confirmar que los esfínteres esofágicos superiores de los pacientes simplemente no se relajaban, ni siquiera después de comer un sándwich, un vaso de leche y un barra de chocolate, ni después de que los médicos utilizaron un catéter para rociar varias onzas de aire debajo de la obstinada válvula.

André Smout, gastroenterólogo de la Universidad de Ámsterdam en los Países Bajos, dijo que leyó esos informes cuando salieron. “Pero nunca vimos la condición, así que no creíamos que existiera en la vida real”, agregó.

Las dudas de Smout persistieron hasta que él y sus colegas estudiaron a un pequeño grupo de pacientes hace unos años. Los investigadores dieron a ocho pacientes con la supuesta incapacidad de eructar una “disparador de eructos” en forma de agua carbonatada, y utilizaron sensores de presión para observar cómo se movían sus gargantas. De hecho, el aire se quedaba atrapado.

Una inyección de Botox resolvió sus problemas al darles la capacidad de eructar, o, para usar un término académico, producir un eructo.

“Tuvimos que admitir que realmente existía”, dijo Smout.
Este verano escribió en Current Opinion in Gastroenterology que el síndrome “puede no ser tan raro como se pensaba hasta ahora”. Atribuye a Reddit haber alertado a pacientes y profesionales médicos sobre su existencia.

Pero se pregunta con qué frecuencia el tratamiento podría causar un efecto placebo. Señaló estudios que encontraron que en condiciones como el síndrome del intestino irritable, el 40% o más de los pacientes que reciben tratamiento con placebo sienten que sus síntomas mejoran.

También está aumentando la conciencia sobre la “cibercondria”, cuando las personas buscan desesperadamente en línea respuestas a sus dolencias, lo que los pone en riesgo de recibir tratamientos innecesarios o sufrir más angustia.

En Denver, Rosenthal, la nueva “eructadora”, está abierta a la idea de que el efecto placebo podría estar actuando en su caso. Pero incluso si es así, se siente mucho mejor.
“Sentía náuseas perpetuas, y eso ha disminuido mucho desde que tuve el procedimiento”, dijo. También lo ha hecho la hinchazón y el dolor de estómago. Puede beber una cerveza en un happy hour y no sentirse mal.

Está contenta de que el seguro cubriera el procedimiento, y está aprendiendo a controlar los eructos involuntarios. Sin embargo, no puede eructar sin pensarlo, bromeó.

“Todavía no”, dijo.

Esta historia fue producida por KFF Health News, una redacción nacional enfocada en el tratamiento en profundidad de temas de salud, que es uno de los principales programas de KFF, la fuente independiente de investigación de políticas de salud, encuestas y periodismo.


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