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Una familia tiene la piel como papel tissue
0Características de la condición
La ictiosis bullosa, tambien llamada de Siemens, es más rara que la ictiosis vulgar. Los individuos afectados nacen con un enrojecimiento generalizado de la piel (eritema) y ampollas. Y la piel de las extremidades se verá afectada por moretones y ampollas, según la Oficina Nacional de Investigación de Enfermedades Raras.
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Dejar huellas
Melanie Bradley, una madre de dos niños ha revelado cómo deja un rastro de escamas de piel detrás de ella debido a una rara enfermedad que le causa cambiar la piel 14 veces más de lo normal. Y una de sus hijas, de 21 meses, sufre de la misma condición.
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Estado preocupante
Bradley, de Reino Unido, dijo: "mi piel se renueva aceleradamente, durante la noche podría despedir el equivalente a lo que una persona cambia en dos semanas. “Estoy cubierta de escamas de la cabeza a los pies y apenas me puedo mover; mi piel es tan delicada que el más mínimo golpe puede romperla”, declaró.
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¿Qué es la ictiosis?
Es un trastorno cutáneo común transmitido de padres a hijos, que se caracteriza por la piel seca y escamosa, según la Biblioteca Nacional de Medicina. Puede empezar en la primera infancia. Esta afección a menudo es más notoria en invierno y puede ocurrir junto con dermatitis atópica u otros trastornos cutáneos.
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Herencia de familia
Pero el caso de Melanie es aún más duro, ya que no sólo lo padece ella sino también su hija: "tan pronto como mi hija Rebecca nació, me di cuenta que ella la heredó. Yo había tenido una cesárea de emergencia y cuando escuché a los médicos hablar de eso, entendí lo que pasaba; estaba devastada”.
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Síntomas de la ictiosis
La piel seca y escamosa generalmente es más severa en las piernas, pero también puede comprometer los brazos, las manos y la parte media del cuerpo, informa la Biblioteca Nacional de Medicina. Además, las personas con esta afección pueden tener muchas líneas finas en la palma de la mano.
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Ahora se sabe más
Cuando Melanie era pequeña y comenzó a sufrir de ictiosis, la enfermedad no se conocía tanto. “Cuando nací, los médicos estaban desconcertados. La capa superior de mi piel se había desprendido y ellos no entendían lo que estaba pasando. Mi piel era tan gruesa que no pude doblar las rodillas hasta que cumplí tres años” declaró.
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Enfermedad rara
Hermoine Lawson, de la Fundación Británica de piel, dijo que el tipo de ictiosis que padecen madre e hija es del tipo bullosa, una forma poco frecuente de la enfermedad. Al nacer, la piel del bebé es frágil, puede mostrar ampollas y son más susceptibles a infecciones.
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Rutina de cuidados
Tanto la madre como su hija, deben seguir una estricta rutina para lograr que la piel esté bien hidratada. “Nuestra piel es muy susceptible a la infección, así que tenemos que cuidar la higiene, ducharnos mucho para conseguir la humedad en la piel y usar emolientes dos veces al día”.
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Características de la condición
La ictiosis bullosa, tambien llamada de Siemens, es más rara que la ictiosis vulgar. Los individuos afectados nacen con un enrojecimiento generalizado de la piel (eritema) y ampollas. Y la piel de las extremidades se verá afectada por moretones y ampollas, según la Oficina Nacional de Investigación de Enfermedades Raras.
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Síntomas muy molestos
Melanie, de 34 años, dice que las ampollas que provoca la ictiosis es la parte más dolorosa de la condición. “Las ampollas pueden aparecer en cualquier lugar y ser de cualquier tamaño”, dijo ella. La ictiosis bullosa afecta a sólo una de cada 100 mil personas.
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Ganarle a la adversidad
"Yo sólo quiero que la gente sepa que, aunque es difícil, se puede soportar. Yo nunca pensé en casarme o tener hijos con la piel que tengo, pero tengo un esposo maravilloso y dos hermosos hijos. Yo soy la prueba viviente de que todo es posible, y aún queda mucho más por vivir”, declaró Melanie Bradley.
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