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Una familia tiene la piel como papel tissue
0Enfermedad rara
Hermoine Lawson, de la Fundación Británica de piel, dijo que el tipo de ictiosis que padecen madre e hija es del tipo bullosa, una forma poco frecuente de la enfermedad. Al nacer, la piel del bebé es frágil, puede mostrar ampollas y son más susceptibles a infecciones.
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Dejar huellas
Melanie Bradley, una madre de dos niños ha revelado cómo deja un rastro de escamas de piel detrás de ella debido a una rara enfermedad que le causa cambiar la piel 14 veces más de lo normal. Y una de sus hijas, de 21 meses, sufre de la misma condición.
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Estado preocupante
Bradley, de Reino Unido, dijo: "mi piel se renueva aceleradamente, durante la noche podría despedir el equivalente a lo que una persona cambia en dos semanas. “Estoy cubierta de escamas de la cabeza a los pies y apenas me puedo mover; mi piel es tan delicada que el más mínimo golpe puede romperla”, declaró.
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¿Qué es la ictiosis?
Es un trastorno cutáneo común transmitido de padres a hijos, que se caracteriza por la piel seca y escamosa, según la Biblioteca Nacional de Medicina. Puede empezar en la primera infancia. Esta afección a menudo es más notoria en invierno y puede ocurrir junto con dermatitis atópica u otros trastornos cutáneos.
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Herencia de familia
Pero el caso de Melanie es aún más duro, ya que no sólo lo padece ella sino también su hija: "tan pronto como mi hija Rebecca nació, me di cuenta que ella la heredó. Yo había tenido una cesárea de emergencia y cuando escuché a los médicos hablar de eso, entendí lo que pasaba; estaba devastada”.
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Síntomas de la ictiosis
La piel seca y escamosa generalmente es más severa en las piernas, pero también puede comprometer los brazos, las manos y la parte media del cuerpo, informa la Biblioteca Nacional de Medicina. Además, las personas con esta afección pueden tener muchas líneas finas en la palma de la mano.
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Ahora se sabe más
Cuando Melanie era pequeña y comenzó a sufrir de ictiosis, la enfermedad no se conocía tanto. “Cuando nací, los médicos estaban desconcertados. La capa superior de mi piel se había desprendido y ellos no entendían lo que estaba pasando. Mi piel era tan gruesa que no pude doblar las rodillas hasta que cumplí tres años” declaró.
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Enfermedad rara
Hermoine Lawson, de la Fundación Británica de piel, dijo que el tipo de ictiosis que padecen madre e hija es del tipo bullosa, una forma poco frecuente de la enfermedad. Al nacer, la piel del bebé es frágil, puede mostrar ampollas y son más susceptibles a infecciones.
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Rutina de cuidados
Tanto la madre como su hija, deben seguir una estricta rutina para lograr que la piel esté bien hidratada. “Nuestra piel es muy susceptible a la infección, así que tenemos que cuidar la higiene, ducharnos mucho para conseguir la humedad en la piel y usar emolientes dos veces al día”.
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Características de la condición
La ictiosis bullosa, tambien llamada de Siemens, es más rara que la ictiosis vulgar. Los individuos afectados nacen con un enrojecimiento generalizado de la piel (eritema) y ampollas. Y la piel de las extremidades se verá afectada por moretones y ampollas, según la Oficina Nacional de Investigación de Enfermedades Raras.
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Síntomas muy molestos
Melanie, de 34 años, dice que las ampollas que provoca la ictiosis es la parte más dolorosa de la condición. “Las ampollas pueden aparecer en cualquier lugar y ser de cualquier tamaño”, dijo ella. La ictiosis bullosa afecta a sólo una de cada 100 mil personas.
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Ganarle a la adversidad
"Yo sólo quiero que la gente sepa que, aunque es difícil, se puede soportar. Yo nunca pensé en casarme o tener hijos con la piel que tengo, pero tengo un esposo maravilloso y dos hermosos hijos. Yo soy la prueba viviente de que todo es posible, y aún queda mucho más por vivir”, declaró Melanie Bradley.
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