Cómo investigar sobre el cáncer

Comience por hablar con el equipo de atención de su cáncer. Cada cáncer es diferente y cada persona es diferente. Sus proveedores de atención médicalo conocen, por lo que el tipo de atención que reciba estará basada en lo que es mejor para usted y para su situación. Muchos centros de cáncer tienen enfermeros educadores.

Hable sobre sus opciones con su equipo. Usted puede encontrar información en el sitio de internet de su centro del cáncer u hospital. Muchos sitios de internet de hospitales tienen una variedad de recursos:

• Bibliotecas de salud
• Hojas informativas y revistas impresas y en internet
• Blogs
• Clases y seminarios enfocados en cuestiones relacionadas con tener cáncer
• Información sobre estudios clínicos que se están llevando a cabo en su centro del cáncer u hospital

También debería hablar con otros centros del cáncer. Es una buena idea tener la opinión de más de un proveedor cuando se enfrenta una enfermedad grave. Hable con su proveedor sobre tener una segunda opinión antes de tomar decisiones importantes de salud.

Para obtener información más detallada, consulte las fuentes del gobierno y las asociaciones médicas. Ellas proveen información actualizada y basada en la investigación sobre todos los tipos de cáncer. Aquí hay varias para comenzar:

Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) - www.cancer.gov. El Instituto Nacional del Cáncer es parte de los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH). El Instituto Nacional del Cáncer tiene varias funciones:

• Apoyar y conducir la investigación sobre el cáncer
• Recopilar, analizar y compartir los resultados de la investigación sobre el cáncer
• Proveer entrenamiento sobre diagnóstico y tratamiento del cáncer

Usted puede encontrar información actualizada y detallada sobre:

• Todos los tipos de cáncer
• Factores de riesgo y prevención
• Diagnóstico y tratamiento
• Estudios clínicos
• Apoyo, cómo afrontar la enfermedad y recursos

El NCI crea resúmenes PDQ (marca registrada) sobre información del cáncer. Estos son resúmenes completos, basados en la evidencia sobre temas que cubren el tratamiento, tratamiento de soporte y cuidados paliativos, la detección, la prevención, la genética y la medicina integrada del cáncer.

• Para resúmenes de información sobre tratamiento del cáncer en adultos -www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/adult-treatment
• Para resúmenes de información sobre tratamiento del cáncer pediátrico -www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/pediatric-treatment

Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society) - www.cancer.org. La Sociedad Americana del Cáncer (ACS, por sus siglas en inglés) es una organización nacional sin fines de lucro que:

• Recauda dinero y lleva a cabo investigaciones sobre el cáncer
• Provee información actualizada a personas con cáncer y a sus familias
• Ofrece programas y servicios a la comunidad, como transporte a los tratamientos, alojamiento, y productos para la pérdida del cabello y mastectomía
• Provee apoyo emocional a través de foros en internet y clases
• Conecta a los pacientes directamente con voluntarios que también son sobrevivientes de cáncer
• Trabaja con legisladores para aprobar leyes que ayuden a las personas con cáncer

Sociedad Americana de Oncología Clínica (American Society of Clinical Oncology) - www.cancer.net. Cancer.net es ejecutada por la Sociedad Americana de Oncología Clínica, una asociación profesional de oncólogos clínicos (médicos de cáncer). El sitio ofrece información sobre:

• Diferentes tipos de cáncer
• Cómo manejar la atención del cáncer
• Cómo enfrentar la enfermedad y obtener apoyo
• Investigación y defensa del cáncer

ClinicalTrials.gov - www.clinicaltrials.gov/. El NIH ejecuta este servicio. El sitio provee información sobre estudios clínicos a en los Estados Unidos. Usted puede averiguar:

• Qué es un estudio clínico
• Cómo encontrar estudios clínicos en su área, listados por tema o ubicación
• Cómo buscar estudios y cómo usar los resultados de la búsqueda
• Cómo buscar resultados de estudios

Red Nacional Amplia de Pacientes de Cáncer y Recursos para Cuidadores (National Comprehensive Cancer Network Patient and Caregiver Resources) - www.nccn.org/patientresources/patient-resources. El NCCN provee a pacientes y a sus cuidadores:

• Información fácil de entender sobre cáncer y tratamiento del cáncer
• Información fácil de entender sobre guías para el cuidado del cáncer
• Información sobre asistencia con pagos
• Información sobre estudios clínicos

Para revisar más en detalle lo que estas guías significan para médicos que tratan el cáncer, puede revisar las guías de NCCN en www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx.

Usted puede ver una versión de las guías para pacientes en www.nccn.org/patients/default.aspx.

Es importante saber cómo encontrar información de salud en la que pueda confiar. Debe utilizar algunos recursos con cuidado.

Foros en línea, chats y grupos de apoyo. Estas fuentes pueden ayudar a encontrar maneras de enfrentar la enfermedad, compartir sus historias y conseguir apoyo. Pero recuerde que no hay dos personas iguales cuando se trata de cáncer. Tenga cuidado de no sacar conclusiones acerca de su cáncer y cómo va a progresar basado en lo ocurrido a otra persona. Usted nunca debería recibir consejo médico de fuentes en internet.

Estudios sobre el cáncer. Puede ser interesante leer el último estudio sobre un nuevo medicamento o tratamiento para el cáncer. Eso sí, no lea demasiado un solo estudio. Nuevas formas de diagnosticar, tratar y prevenir el cáncer solo se adoptan después de muchos años de investigación.

Medicina integrativa (IM, por sus siglas en inglés). Muchas personas con cáncer buscan terapias alternativas. Tenga cuidado al leer acerca de estos remedios. Evite los sitios que prometen curas milagrosas. Puede encontrar información confiable en el Centro Nacional de Salud Complementaria e Integral (NCCIH, por sus siglas en inglés). El centro está dirigido por el NIH. Ofrece información basada en la investigación sobre en nccih.nih.gov.

American Society of Clinical Oncology. Cancer.net website. Evaluating cancer information on the internet. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/evaluating-cancer-information-internet. Updated March 2019. Accessed June 6, 2022.

American Society of Clinical Oncology. Cancer.net website. Understanding cancer research study design and how to evaluate results. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-cancer-research-study-design-and-how-evaluate-results. Updated April 2018. Accessed June 6, 2022.

American Society of Clinical Oncology. Cancer.net website. Understanding the publication and format of cancer research studies. www.cancer.net/research-and-advocacy/introduction-cancer-research/understanding-publication-and-format-cancer-research-studies. Updated April 2018. Accessed June 6, 2022.