Cómo aprender a vivir con demencia

Imagina que tu médico dice que tienes Alzheimer u otro tipo de demencia. Entonces, imagina que te digan: "Lo siento, no hay nada que podamos hacer. Tal vez quieras comenzar a ordenar tus asuntos".

Una y otra vez, las personas recién diagnosticadas con estas afecciones describen sentirse vencidos por la desesperanza.

En su nuevo libro, "Mejor vida con demencia", Laura Gitlin y Nancy Hodgson, dos de las principales expertas en atención médica para personas con deterioro cognitivo, argumentan con fuerza que es hora de romper este "ciclo de desesperación".

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"No hay cura para el Alzheimer, pero hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con demencia y sus cuidadores", dijo Gitlin, decana de la Facultad de Enfermería y Profesiones de la Salud de la Universidad de Drexel y presidenta del consejo asesor sobre Alzheimer en el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS).

Como mínimo, Gitlin y Hodgson sugieren derivar a las personas recientemente diagnosticadas con demencia a la Alzheimer's Association, la Lewy Body Dementia Association, la Association for Frontotemporal Degeneration y el sitio web del gobierno, alzheimers.gov, todas fuentes valiosas de información y potencial asistencia.

Además, las personas y las familias deberían obtener recomendaciones para abogados expertos en cuestiones de la tercera edad, planificadores financieros, centros de día para adultos, servicios de relevo y servicios de apoyo para cuidadores, entre otros recursos. Pero nada de esto sucede de manera rutinaria. 

En cambio, "a las personas no se les da acceso a los recursos que necesitan para planificar el futuro", dijo Hodgson, gerontóloga y presidenta del Anthony Buividas en la Universidad de Pensilvania. "Los dejan para que tengan que buscar incluso información básica por su cuenta".

• Qué tiene que ver la remolacha con el Alzheimer

La mayoría de las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia viven en el hogar, un estimado del 70%. Pero pocos profesionales preguntan acerca de las condiciones de vida de los pacientes, a pesar que estos entornos juegan un papel importante en la formación de la seguridad y el bienestar de las personas. (El resto vive en hogares o residencias de vida asistida).

La mayoría de las veces, los profesionales no ayudan a las familias a anticipar qué esperar a medida que progresa la demencia. Dejados a su suerte, las personas con demencia y sus cuidadores "tienden a alejarse de sus comunidades, lo que fomenta el aislamiento, y empeora su sensación de desesperación", dijo Hodgson.

Incluso pequeños pasos podrían ayudar a mejorar la calidad de vida. En su libro y conversaciones telefónicas posteriores, Gitlin y Hodgson destacaron varias estrategias:

Presta atención al hogar. A medida que las personas con demencia se vuelven más débiles, la atención a su entorno debe convertirse en una prioridad.

• Hipertensión y demencia

En un estudio citado en el libro de Gitlin y Hodgson, se descubrieron problemas de seguridad (productos de limpieza debajo del fregadero, cuchillos y otros objetos filosos, pistolas y hornos que se pueden encender y dejar funcionando, por ejemplo) en el 90% de los hogares en donde vivían personas con demencia. Otro estudio encontró un promedio de ocho peligros en estas residencias.

Qué se puede hacer: contratar un terapeuta ocupacional, idealmente con experiencia en demencia, para hacer una evaluación de la casa y recomendar modificaciones.

Sugerencias simples: reducir el desorden, lo que puede contribuir a la desorientación. Instalar pasamanos a lo largo de las escaleras, y barras para sostenerse y asientos de ducha en los baños para reducir el riesgo de caídas. Colocar señales visuales que identifiquen dónde se almacenan los objetos comunes: ropa interior y calcetines, por ejemplo, o tazas de café. Asegurarse que la iluminación sea adecuada. Retirar las perillas de las estufas y otros dispositivos electrónicos potencialmente peligrosos.

También tratar que el ambiente sea apacible, que no haya por ejemplo televisores prendidos todo el día con el volumen alto.

Crear una rutina. Las personas con demencia necesitan previsibilidad y rutinas bien estructuradas que minimicen la incertidumbre y les ayuden a superar el día.

"Una rutina ayuda a las personas con demencia a saber qué esperar", dijo Hodgson. "Eso disminuye su ansiedad y estrés y les facilita comprender sus entornos. No funcionarán en entornos que cambian todo el tiempo".

Qué se puede hacer: actividades durante el día para coincidir con los ritmos físicos y psicológicos de un individuo.

Sugerencias simples: la mayoría de las personas son más nítidas, cognitivamente, por la mañana, por lo que es un buen momento para mirar álbumes de fotos, hacer rompecabezas, recordar el pasado, jugar juegos de palabras simples o ir a la guardería para adultos, dijo Hodgson.

Después del almuerzo, las personas pueden necesitar descansar, pero no deben dormir demasiado. "Desea realizar alguna actividad física por la tarde, ya que cada vez más investigaciones muestran la importancia del ejercicio para las personas con demencia", anotó Hodgson.

Alrededor del atardecer, es hora de relajarse y ayudar a las personas a establecerse. Poner música o encender una vela perfumada puede establecer el estado de ánimo. Se recomienda una buena higiene del sueño, sin cafeína al final del día, oscuridad, temperaturas suaves y confortables en el dormitorio por la noche, ya que los problemas de sueño son comunes en personas con demencia.

Un terapeuta ocupacional, que puede evaluar las habilidades de las personas con demencia, puede sugerir actividades apropiadas. "Tendrás que aprender a comprender si alguien puede iniciar una actividad por su cuenta o seguir una secuencia necesaria para la actividad", dijo Gitlin. "De lo contrario, y esto es común más adelante, tendrás que aprender a configurar la actividad y a darle pistas a la persona".

Saber qué esperar: Irás dándote cuenta cuando la condición va avanzando, que vas dejando etapas atrás.

Qué se puede hacer: durante cada transición importante, reevalúa las necesidades y cómo las va a cubrir, con la ayuda de un trabajador social experimentado o un administrador de atención, si es posible. "¿Quiénes son las personas que pueden ayudarte? ¿Qué recursos hay disponibles? ¿Qué modificaciones se deben hacer en el hogar? Necesitarás un nuevo plan de acción", dijo Hodgson.

Al principio, la necesidad más importante puede ser obtener un diagnóstico confiable y aprender más sobre el tipo de demencia que el médico ha identificado. Según un nuevo estudio realizado por investigadores de la Universidad Johns Hopkins, casi el 60% de las personas con demencia no han sido diagnosticadas o no están al tanto de su diagnóstico.

Gitlin y Hodgson recomiendan que las personas con demencia participen en el aprendizaje de las opciones de tratamiento y planifiquen su atención, en la medida de lo posible. "No hablar con ellas o ignorarlas o decirles lo que debería pasar, sin solicitar su participación, es un ataque a la persona", dijo Gitlin.

Puede ser necesario abordar la depresión y la ansiedad, ya que las personas luchan con la realidad de un diagnóstico, se retiran del trabajo o de las actividades sociales y se preocupan por el futuro. Encontrar maneras de mantener a la gente involucrada con actividades significativas comienza a ser un desafío.

Cuando las personas progresan a la demencia moderada, es posible que necesiten más supervisión y asistencia para vestirse, bañarse, asearse y tomar medicamentos. Aquí es cuando las familias a menudo contratan a cuidadores, si pueden pagarlo. La comunicación puede verse comprometida y pueden surgir comportamientos problemáticos como deambular, agitarse o agredir.

A menudo, alguien con demencia no puede expresar sus necesidades y recurre a conductas difíciles. Por ejemplo, una persona puede estar aburrida, asustada, con dolor, estreñida, abrumada o angustiada. Para hacer frente, se insta a los cuidadores a que intenten comprender los factores desencadenantes de los comportamientos problemáticos y a tomar medidas para abordarlos.

Los sistemas interactivos basados en la web que ofrecen asistencia experta para los cuidadores pueden estar disponibles en el futuro. Gitlin y sus colegas de la Universidad de Michigan y la Universidad Johns Hopkins han desarrollado un programa integral, WeCareAdvisor, que está en etapa de prueba. Se espera que otro sitio web con el Enfoque DICE se estrene en tres meses e incluya videos de capacitación interactivos.

En la etapa final, la demencia severa, las personas necesitan estimulación sensorial: un masaje de pies, música que disfrutan, aroma de flores. Abordar la angustia, la incomodidad y el dolor son desafíos clave para la atención. Incluso si la persona con demencia no puede reconocerlo, la presencia de familiares y amigos sigue siendo importante. 

 A lo largo de cada etapa de esta enfermedad, "es importante que las personas con demencia sepan que pertenecen a un entorno, y que sientan la sensación de calidez y afecto", dijo Hodgson.

La cobertura de KHN de estos temas cuenta con el respaldo de John A. Hartford Foundation y Gordon and Betty Moore Foundation.