Hemofilia: cuidados en jóvenes de 16 a 18 años

Los jóvenes afianzan su independencia en la vida y toman control de su tratamiento. Esta autonomía los puede llevar a asumir conductas de riesgo tales como negar o hacer bromas acerca de su afección. He aquí una síntesis de las cuestiones principales, elaboradas por la Fundación Nacional de la Hemofilia (NHF, por sus siglas en inglés). 

Eligiendo dónde estudiar

Al hacerlo, los adolescentes deben tener en cuenta la distancia que debería recorrer hasta los consultorios de sus proveedores de atención médica, la calidad del centro de salud del campus, las opciones de vivienda, los servicios, las becas y si su seguro de salud lo cubre allí, o si hay un seguro médico disponible para los estudiantes.

Es probable que haya un asesor (también llamado RA) que podría ser alguien a quien confiar sobre la afección. Además, es aconsejable hablar con la Oficina de Servicios de Discapacidad por cualquier eventualidad.

El hecho de practicar deportes en la escuela es una buena manera de involucrarse en la vida del campus, conocer gente y de mantener los músculos y las articulaciones en buen estado. Los jóvenes deben elegir aquellos de menor riesgo, y realizarlos con protección.

Independencia en el tratamiento

Realizar los pasos necesarios para el manejo de la afección, ordenar los factores y suministros puede ser estresante y tedioso, pero ya es conveniente que los jóvenes lo realicen por su cuenta.

A medida que se da la transición a la edad adulta (entre los 16 a 25 años), se puede tomar el control de la propia salud. La autogestión del tratamiento  le ayudará a mantenerse activo, divertirse y vivir una vida más saludable.

Los otros cambios importantes de esta etapa son: pasar de especialistas pediátricos a profesionales para adultos, y comenzar a hablar por sí mismo con ellos, además de ocuparse de trámites y exámenes médicos.

Mantener el cuerpo sano

Para mantenerse en forma, debe considerarse realizar actividad física frecuente, practicar deportes "seguros" y hacer ejercicios que fortalecerán el sistema músculo-esquelético y reducirán el peso extra. Hay beneficios reales: las articulaciones se vuelven más estables y es posible tener menos hemorragias y dolor.

La salud emocional

Parte de la independencia en la vida de adulto es entender el impacto que tiene la afección y aprender a lidiar con eso. Es natural sentirse enojado, triste, solo, fatigado, estresado, culpable o confundido, pero hay que pensar que no se está solo: tal vez alguien más tiene ese problema y probablemente está experimentando lo mismo en este momento.

Manejar las emociones no es un proceso fácil o rápido, pero mientras más temprano se acepta la afección, más rápido se sentirá alivio. Es importante apoyarse en una red de amigos que ayuden y encontrar  a alguien con quien  hablar. No olvidar que la familia es una gran red de contención.

Planificando el futuro

El porvenir está llamando y las posibilidades de salir adelante en la vida dependen mucho de cómo se transitó el camino. Ya sea mirando hacia atrás o hacia adelante con la idea de formar una familia, conseguir un trabajo, comprender el alcance de los seguros de salud, o conocer tus derechos legales, ahora es el momento de empezar a analizar y planificarlo todo.

Viajes seguros

Las personas con hemofilia deben llevar una carta de viaje del médico donde se describe el problema y las necesidades y medidas a tomar en caso de emergencias.

Otro aspecto importante es trasladar los medicamentos de manera segura, y llevar en el equipaje de mano los medicamentos o cosas que no pueden faltar en caso de retrasos de vuelo o pérdidas de equipaje.

También se debe considerar que en los viajes internacionales, tal vez haya que ajustar el horario de los medicamentos o comprobar si el tratamiento está disponible en el destino elegido, y por último, considerar las vacunas necesarias.

Vida sexual y sentimental

Es posible que por esa afección, tengas preguntas sobre el sexo que van más allá de las cuestiones básicas, y que deberías consultarle al profesional que te atiende en el centro especializado.

En las relaciones sexuales, las personas con hemofilia pueden experimentar moretones o sangrado en cualquier parte del cuerpo durante un tiempo prolongado. Los hombres pueden estar expuestos a más sangrado alrededor de los músculos pélvicos profundos, a través de la espalda baja, los muslos y en los genitales.

Ten en cuenta que el sexo puede ser  extenuante, como la mayoría de las actividades físicas, para una persona con una afección de coagulación, y potencialmente podría causar una hemorragia. Sin embargo, las actividades sexuales que no impliquen penetración, pueden ser menos propensas a causar sangrado.

Vida familiar

Un día, puedes comenzar a pensar en tener hijos. Conocer la genética de esta afección te ayudará a tí y a tu pareja a determinar el mejor momento para hacerlo.

Cuando decidas tener hijos, es probable que tengas que considerar no solo las responsabilidades generales de la paternidad, sino también la forma en que esta afección crónica afectará a tu familia y lo que significará para ti criar a un niño con una afección crónica.

Debes discutir con tu pareja la posibilidad de pasar la hemofilia a los niños. Tener un hijo con una afección crónica es un gran desafío, pero la recompensa emocional de convertirse en padre no puede compararse con ninguna otra.

Recuerda que hay muchas maneras de formar una familia, y que tener hemofilia no significa que debas renunciar a la alegría de tener una. 

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Fuentes: National Hemophilia Foundation, Steps for Living