La dejarán elegir entre el cielo y el hospital

• ¿Ayudarías a tu hijo a morir?

Julianna sufre de Charcot-Marie-Tooth (CMT, por sus siglas en inglés), también conocida como neuropatía hereditaria motora y sensorial, una enfermedad para la que no existe cura y que afecta los nervios periféricos que conducen las señales de movimiento y de sensaciones entre el cerebro, la médula espinal y el resto del cuerpo. De acuerdo con el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras, es uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes y afectan aproximadamente a una de cada 2,500 personas en los Estados Unidos.

Una característica típica de la enfermedad incluye debilidad en los pies y los músculos inferiores de la pierna, que pueden dar lugar a una deformación del pie y generar una marcha a pasos grandes que desencadena en tropiezos o caídas frecuentes. Conforme progresa la enfermedad, pueden ocurrir debilidades y atrofias musculares en las manos, dando como resultado dificultades en las capacidades motoras. En el caso de Julianna la enfermedad ha afectado sus músculos respiratorios hasta el punto que un simple resfriado podría matarla.

• ¿Estás a favor o en contra de la eutanasia?

Julianna ha entrado y salido del hospital varias veces en su corta vida. En 2014, tuvo tres admisiones por insuficiencia respiratoria, 66 días en los que pasó difíciles momentos para lograr respirar. Actualmente la pequeña utiliza una máscara de oxígeno durante todo el día y se encuentra en un hospicio (lugar donde se brinda asistencia sanitaria diseñada específicamente para apoyar el desarrollo físico, emocional y las necesidades espirituales de los enfermos que tienen una esperanza de vida limitada debido a una enfermedad o condición).

En una plática que fue compartida por su madre en un blog publicado en The Mighty, un sitio que comparte historias de personas con alguna enfermedad o discapacidad, y que ha causado conmoción en las redes sociales, Julianna le dijo lo que pensaba sobre volver al hospital.

"Así que si te enfermas de nuevo, ¿quieres quedarte en casa? Pero sabes que probablemente eso significa que vas a ir al cielo, ¿verdad?", le dijo a su hija. A lo que Julianna asistió con la cabeza y dijo "pero no voy a estar sola".

Luego de oír el deseo de la pequeña, sus padres decidieron respetarlo. "Acordamos que íbamos a seguir hablando con ella sobre esto. Si cambia de opinión, que así sea", escribió.

La decisión de permitir a Julianna tener voz y voto sobre su situación, tuvo reacciones mixtas de muchas personas. Entre los comentarios se puede leer algunos que consideran que es equivocado dejar en manos de una niña de 4 años tomar esa decisión, mientras que otros muestran su apoyo y aseguran que si se tratará de su hijo, también honrarían la resolución.

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