Pacientes con voz y voto en sus tratamientos

“Creo que las dos opciones son razonables”, dijo Wong. “Es sólo cuestión de cómo te sientes personalmente sobre conservar el seno, cómo te sientes sobre tener una radioterapia”.

“Estoy algo asustada”, dijo Gutierrez, de 52 años, sentada en la mesa de examen con su hija a su lado.

“Bueno, si lo hace a través de la quimioterapia, la radiación va a ser mucho más fácil”, le dijo Wong a Gutierrez, quien reside en Merced, California.

En muchos hospitales y clínicas alrededor del país, oncólogos y cirujanos simplemente le dicen a los pacientes qué tratamientos deberían tener, o al menos les dan fuertes recomendaciones. Pero aquí, bajo un proceso formal llamado “toma de decisiones compartida”, doctores y pacientes están trabajando juntos para tomar decisiones sobre el cuidado de salud.

Pareciera ser sentido común: cada paciente tiene diferentes prioridades y preferencias; lo que es correcto para uno no lo es para otros. Por supuesto los pacientes deben sopesar las opciones. Pero muchos no están acostumbrados a opinar. Incluso los más comprometidos con su cuidado de salud o los más educados pueden delegar las decisiones en sus médicos porque tienen miedo, no quieren que los vean como un obstáculo o piensan que los médicos saben más.

Por su parte, no todos los doctores quieren ceder el control a los pacientes que tienen, por lejos, menos conocimiento médico o que pueden basar su información en lo que le dicen amigos o en internet. Además, muchos médicos no cuentan con el tiempo para tener largas charlas y el sistema de cuidado de salud no está configurado para pagar por eso.

Aún así, hospitales y clínicas en muchos otros estados, incluyendo

Massachusetts, Minnesota y Washington, han creado programas de colaboración para asegurar que la información y las dudas fluyan entre paciente y médico. La estrategia de la UCSF en particular ha sido un modelo para otros programas a través del país.

El concepto de la toma de decisiones compartida ha estado dando vueltas por años, pero tomó nuevo impulso con la ley de cuidado de salud, que alienta su uso.

“Los pacientes y sus familias necesitan estar en el asiento del conductor con sus doctores, tomando decisiones que son las correctas para ellos en base a sus circunstancias especiales”, dijo Jeff Belkora, profesor asociado de la UCSF, que gerencia un programa de toma de decisiones compartidas conocido como Patient Support Corps.

De esa manera, dijo, los pacientes evitan un “viaje lleno de baches” entre demasiados o pocos tratamientos.

En la UCSF, los pacientes reciben DVDs, folletos o links aprobados por los médicos que explican las opciones de tratamiento disponibles. Durante las visitas, los doctores no sólo explican cuidadosamente los beneficios y los riesgos de estas opciones sino también preguntan a los pacientes sobre sus metas y prioridades.

Los pacientes tienen reuniones con estudiantes universitarios o recién graduados que los ayudan a hacer una lista de preguntas para el doctor, antes de la cita. Estos jóvenes también registran la visita y el toman notas para los pacientes, que luego salen con una idea más cabal de lo que se discutió.

Eso es importante porque los pacientes están nerviosos y sensibles después de un diagnóstico de cáncer y a menudo se paralizan, dijo el estudiante de medicina Edward Wang. Wang dijo que su presencia les facilita las cosas. “Sólo hacemos una lista de preguntas y tomamos notas”, dijo. “Pero estas cosas simples son realmente importantes para el paciente y también para el médico”.

La toma de decisiones compartida ha sido usada por pacientes con cáncer de seno y de próstata, con enfermedad cardíaca, dolor de espalda y otras condiciones para las que hay múltiples opciones de tratamiento que ofrecen resultados similares.

“Es un cambio cultural masivo”, dijo Glyn Elwyn, quien investiga la toma de decisiones compartida en The Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice. “Va de 'Yo soy el experto, tome mi recomendación” a “Voy a informarle y respetar sus deseos”.

Elwyn y otros investigadores han encontrado que los pacientes están más satisfechos con su atención cuando tienen la posibilidad de hablar y ser escuchados. También si pueden ahorrar dinero. Alguna investigación muestra que los pacientes que participan en sus decisiones de tratamiento tienen más probabilidades de ser conservadores, optando por procedimientos o cirugías menos costosas.

Eso no significa que las decisiones sean fáciles, incluso para los pacientes bien informados.

Ilene Katz —enfermera de  la UCSF que a menudo trabaja con pacientes con cáncer— fue diagnosticada recientemente con cáncer de seno y ella misma se convirtió en paciente.

Al principio, Katz quería una mastectomía. “Mi reacción instintiva, la misma que probablemente tienen muchas mujeres fue… hay un cáncer en mi cuerpo, debo cortarlo”, contó.

Pero ese día de febrero salió de la sala de examen sintiéndose diferente. Una larga conversación con el cirujano y el oncólogo la ayudó a decidir que, para ella, no había ningún beneficio real en una mastectomía por sobre la decisión de remover el tumor.

Katz dijo que se sintió aliviada de que alguien estuviera tomando notas sobre las que pudo volver más tarde. “No me acuerdo de todo”, dijo Katz, con los ojos enrojecidos por el llanto. “Es como tener una nube negra”.

La médica de Katz, Laura Esserman, dijo que algunos pacientes quieren que se tomen decisiones por ellos. Pero Esserman, jefa del Breast Cancer Center en la UCSF, se ve a sí misma más como entrenadora, que hace muchas preguntas para asegurarse de que los pacientes no actúan por miedo o falta de conocimiento: ¿Qué es lo más importante para tí? ¿Cómo te sientes acerca de tu imagen corporal? ¿Qué complicaciones te preocupan?

Típicamente, dijo Esserman, le dice a los pacientes: “Necesito saber más de su línea de pensamiento... y cómo se va a sentir dentro de un año a esta parte”.

Candace Walls, de 41 años, agradece tener algún control sobre su cuidado. Diagnosticada con cáncer hace seis años en Stockton, Walls dijo que el médico le recomendó una mastectomía y luego hizo la cirugía.

“Yo no tenía mucho para elegir”, dijo Walls. “Fue algo así como: 'Esto es lo que creo que debe hacer'".

Sin embargo, desde que llegó a la UCSF hace un año, ha estado muy involucrada en las decisiones sobre la reconstrucción mamaria, incluso pidiéndole al médico rehacer parte del seno porque no le gustó cómo había quedado. En una cita en febrero, el Dr. Wong respondió a sus preguntas una por una. “Es muy buena la sensación de saber que se le puedes decir lo que quieras a tu médico”, dijo Walls.

Ese mismo día, Gutiérrez, el paciente de Merced, se sentó nerviosa en la sala de examan del doctor Wong, quien le explicó más cosas sobre sus opciones de cirugía.

“Con la mastectomía parcial sólo tenemos que tomar un poco más de tejido...  y luego deberíamos hacer la radiación”, dijo Wong, mientras una persona tomaba notas. “Con la mastectomía (total), es probable que no necesite radiación, pero obviamente es una operación más grande”.

Gutiérrez dijo que como una mujer soltera, no estaba demasiado preocupada por mantener su pecho. Pero ella estaba preocupada por la forma en que su cuerpo iba a reaccionar a la radiación. Lo más importante para ella era que los médicos se deshicieran del cáncer.

“Tengo 12 nietos”, contó. “Quiero estar aquí para ellos”.

Sin embargo, Gutiérrez dijo a los médicos que se inclinaba hacia la extracción del tumor, diciendo que se sentía nerviosa por el dolor. “Soy muy cobarde”, dijo.

“No, lo estás haciendo muy bien”, dijo Wong. Y alentó a Gutiérrez a tomarse el tiempo que necesitara para hablar sobre las opciones con su familia y para llamarla si quería hablar más. “Yo no quiero que sienta que está presionada a tomar una decisión”, explicó.

Pocos días después, Gutiérrez decidió una mastectomía, sobre todo para evitar la radiación y la preocupación sobre el regreso del cáncer. Se sometió a una cirugía a principios de marzo.

Contactada por teléfono al día siguiente, Gutiérrez dijo que se sentía bien acerca de su decisión y que, como con sus médicos. “nos sentimos como un equipo”.

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